Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine chronische Erkrankung. Betroffene leiden an einer anhaltenden oder wiederkehrenden körperlichen und geistigen Erschöpfung neuen Ausmaßes, die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, sich aber nicht durch Anstrengung erklären lässt.

So müssen leicht- bis mässig Betroffenen auf 1 -2 Tagen annähernd normaler Aktivität jeweils 1 – 2 erzwungene Ruhetage folgen lassen. Die schwer Betroffenen erleben bereits nach simpelsten Aufgaben (z.B. nach Zähneputzen) eine massive Verschlechterung und/oder verharren in diesem Zustand für Tage bis Wochen.

Es gibt bisher keinen eindeutigen Biomarker, der die Krankheit diagnostiziert. Die Diagnose wird per Ausschluss und anhand etablierter klinischer Kriterienkataloge gestellt. Ein Grund für den mangelnden Erfolg in der Erforschung von ME liegt darin, dass es für ME viele unterschiedliche Diagnosekriterien gibt, die teilweise sehr weit gefasst sind. Damit wird oft eine zu heterogene Patientengruppe selektiert, was vergleichbare und aussagekräftige Forschungsergebnisse nicht zulässt.

Für ME gibt es bisher keine Heilung und auch kein zugelassenes Medikament. Internationale Prävalenzstudien gehen davon aus, dass ca. 0,2–0,4% der Gesamtbevölkerung an ME leiden. Für die Schweiz ist mit ca. 17’000 und 34’000 Betroffenen zu rechnen. Die Erkennungsquote ist aber verschwindend gering, und eine gesellschaftliche Anerkennung gibt es praktisch nicht. 

Bilanz

Die Antwort des Bundesrates auf das Postulat enttäuscht. Der Bundesrat verzichtet darauf, Verantwortung zu übernehmen für die rund 17’000 bis 34’000 Menschen, die in der Schweiz an der Krankheit leiden. Staatlich geförderte Forschung könnte diesen Menschen nicht nur ein würdiges Leben ermöglichen, sondern auch die Sozialversicherungen vor hohen Kosten bewahren. Über 60% der Betroffenen Personen können nicht mehr arbeiten und sind zusätzlich noch mit gesellschaftlicher Achtung konfrontiert.